escuelas para diabéticos

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Permalink Responder para Manuel Hernandez el septiembre 10, 2007 a las 9:30pm

Maria Fernanda:
Consegui esta informacion de Campamentos para Niños con Diabetes en Mexico, que puede resultarte útil:
http://www.continents.com/diabetes-safari07.htm

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Permalink Responder para maria fernanda gonzalez el septiembre 10, 2007 a las 9:36pm

Ella ha asistido ya a campamentos para diabéticos y en general va contenta, pero no hemos obtenido muchos resultados, al final el entusiasmos de los primeros dias va disminuyendo y en menos de un mes ya perdió todo el orden, de verdad que ha sido muy dificil. Un siquiatra en la ciudad de mexico me dijo que si yo viviera en Estados Unidos, lo que se sugeriría hacer en mi caso sería internar a la niña en una clínica para sacarla de este ambiente en el que ya caimos en un circulo vicioso. Ella se quería ir a estudiar un año a Canadá, pero estube investigando y en general lo que hacen es que los chicos se van de intercambio a otras casa y asisten a la escuela publica y por supuesto esa opción no me sirve. Yo se que todo lo que dicen es cierto y de verdad lo agradezco y además creeme que que todos los dias intento darle refuerzos positivos (todo lo que mi paciencia permite y a veces no es mucho) pero de verdad creo que esto se me está saliendo de las manos. Mi hija ya rebasó todos los límites de la rebeldia, no tiene temor de Dios y con esto me refiero a que de pronto actua por encima de mi y de su padre como si estubieramos pintados o ella sorda.

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Permalink Responder para Luisana Rizza el septiembre 10, 2007 a las 8:32pm

Hola Maria Fernanda, te entiendo me imagino que a esa edad es muy dificil con tantas cosas ricas y chatarra que venden en la calle. yo te recomiendo que hables seriamente con ella que se cuide no solo por su enfermedad si no por el bien estar de su cuerpo, mira que despues de la adolescencia es muy dificil adelgazar no para vernos bellas si no para sentirnos mejor. hay muchos libros que ayudan se que es una epoca de rebeldia, pero recuerda que mientras mas le niegas las cosas a los chicos mas lo van a hacer... se que estas palabras no ayudan mucho pero para eso tenemos esta pag. para escucharnos y desahogarnos suerte ;)

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Permalink Responder para maria fernanda gonzalez el septiembre 10, 2007 a las 9:42pm

Eso ya lo intenté, de hecho la tengo haciendo ejercicio, pero ejercicio de verdad, hace por lo menos 50 min de cardio, porque al final eso le sirve para controlar sus glicemias pero como está en una etapa de rebeldia, todo el cuento de que le sirve para su belleza le vale sombrilla, claro que de cualquier manera tiene que hacerlo, yo se que algún día (como siempre le digo) lo va a agradecer cuando ella tenga cuerpazo y otras chicas no. Por lo que dices acerca de que mientras mas le niegas mas se aferran es una gran verdad, pero si no le niego y comienzo a ser permisiba mas abusa. de verdad les digo, no se cuantas personas aqui han tenido este padecimiento en la adolescencia, pero !que etapa mas dificil!, solo espero que la sobrevivamos y lo digo en el sentido estricto de la palabra. Gracias por el apoyo

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Permalink Responder para maria fernanda gonzalez el septiembre 11, 2007 a las 10:43pm

La verdad si te lo agradecería, yo creo que le hace falta tratar con chicos en su misma condición pero que tienen una perspectva positiva, me parece que esa retroalimentación puede servirle sobretodo porque entiendo que a veces ella ha de pensar que no la entiendo y la verdad es que tiene razón porque aunque tengo la capacidad de entender que debe ser dificil para ella, no comprendo por lo que está pasando ya que no vivo una situación igual, por muy cerca que esté.

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Permalink Responder para Sylvia de Paramo el septiembre 12, 2007 a las 8:59am

Gracias por tu confianza. Creo que debemos hacerlo de manera que ella no se sienta presionada y tratar de que no se entere que tu estas involucrada, eso seria muy negativo.
En primer lugar necesito me des su nombre completo y si tiene algún sobrenombre, fecha de nacimiento que grado estudia todo los detalles que puedas facilitarnos aficiones etc.
En segundo lugar un e-amil y si tiene algún grupo de chat (Hotmail etc)
De esta forma yo puedo la puedo ir agregando al grupo de chateo de la Fundación, de una manera muy sutil, para que no sienta rechazo. Espero esto la ayude. No debes darte por enterada yo te ire informado como van las cosas por esta via, y tu me iras informado de igual forma si hay algún cambio en ella. Confirmame si estas de acuerdo en hacerlo de esta forma.
Bueno manos a la obra espero la información.
Fundación Amigos Contra la Diabetes (FADI)

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Permalink Responder para maria fernanda gonzalez el septiembre 12, 2007 a las 10:31am

Mi hija se llama Ximena y su messenger es jimenachain@hotmail.com tiene 13 años su cumpleaños es el 19 de abril, ella ha asistido a un campamento en mexico para niños diabeticos que se llama Tonalli, le encanta chatear, está estudiando sexto de primaria.
Ella ya sabe algo acerca de esta página porque sabe que estoy buscando escuela para ella.
Te quiero comentar que el tema de estudiar fuera es algo que le entusiasma aunque claro le da miedillo, te lo comento porque no se como la vayas a contactar pero si es por medio de este espacio si es fácil que ella sepa que estoy involucrada.
No tienes idea de como te agradezco esto y creo que debo estar muy desesperada para aceptarlo, pero creeme que ya no se que hacer. Ojalá y Ximena acceda.

de nuevo mil gracias

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Permalink Responder para Sylvia de Paramo el septiembre 12, 2007 a las 10:44am

No te angusties más, deja las cosas en manos de FADI y de Dios ...por algo estamos aquí las dos. Aveces en medio de nuestra desesperación y sin darnos cuenta las soluciones nos llegan de una manera fácil... no crees que el hecho de que por medio de este canal ambas podamos trabajar por el bien de Ximena? Te recuerdo yo no tengo diabetes, pero hace 17 años trabajo con personas con esta condición en su mayoria niños y jóvenes lo que me hace diabetica tipo 3 ( de corazón).y se lo difícil que para algunos padres y madres es todo esto. Tengo la plena seguridad que entre las dos y el equipo de FADI intentaremos darle a tu hija todo el apoyo que ella necesita para sobrellevar esta etapa de su vida tan difícil.
Nuevamente te agradezco toda la confianza que nos estas dando.
Fundación Amigos Contra la Diabetes (FADI)

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Permalink Responder para Caruis y Luisk el noviembre 2, 2007 a las 11:31am

Hola María Fernanda, me imagino por lo que pasas. Mi hijo tiene tres meses con el diagnóstico y tiene 10 años, lo ha aceptado de alguna manera, pero entra en shok cuando se tiene que inyectar el humalog , sobre todo si ya lo ha realizado en el día. Actualmente, le han cambiado el esquelma de inyección y prácticamente se tiene que inyectar para cada comida y se niega a cambiarlo, nos ha dicho que esperemos unos días para el prepararse. Y así lo hemos entendido, no es fácil. En el colegio he solicitado ayuda, y gracias a Dios el apoyo es incondicional, sobre todo en que la cantina, como se le dice en Venezuela, no le venda nada y él lo sabe. Y hablamos con sus compañeros de salón que gracias a dios lo apoyan y cuando se mide siempre esta acompañado con uno de sus amiguitos y me cuenta que le aplauden cuando no se inyecta, de allí por su puesto, la reacción que tiene ahora no!. No es fácil, pero la ayuda de un psicólogo puede ser útil.
Tiemblo de solo pensar que mi nijo, del cual estoy orgullosisima de su actitud ante su condición, pueda cambiar cuando entre en esa edad díficil, en la que esta ti hijita ahora. Tienes que hablarle muy pelado, muy crudo, sino se ciuda se muere a sí de claro, yo lo he hecho y anque los ojos se me nublan, es una manera de que vean una realidad posible si no se controlan, y que los sueños que tienen tendrán pocas posibilidades de que los realicen.
suerte amiga y que Dios te de la paciencia, constancia y sabiduria para que logres cambiarla, te fe.
Caruis

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Permalink Responder para maria fernanda gonzalez el noviembre 2, 2007 a las 9:54pm

Caruis te agradezco lo que me dices, pero yo creo que lo que pasa es que mi hija lleva ya 10 años en esto y yo creo que ya está chocada. Cuando la diagnosticaron tenía tres años y una vez superado el trauma de los piquetes todo parecía ser maravilloso, era una niña conciente y al parecer muy madura, siempre le hable con la verdad, fuí estricta y muy clara, al parecer y según me dijo un siquatra eso tampoco fué tan bueno, es necesario vivir el duelo. En cuanto al apoyo de la escuela ¿que te digo? tuvimos años buenos y malos, dependía mucho de la maestra y lo comprometida que estuviera, la tiendita si es un problema, aunque no le vendan, siempre encuentra un compañero que le compra y de tantos... ella solo necesita convencer a uno diario, los amiguitos, igual, a veces lindos, a veces no. Mira, no solo es la adolescencia, yo creo que también es cansancio, la verdad es que a veces se nos olvida despues de tanto tiempo en esto, que el tratamiento es pesado, agresivo y poco permisivo, te pongo un ejemplo, si tu estás a dieta por muy estricta, siempre te da un margén o de perdida un día libre y con la diabetes no.
Quiero que sepas tu y todos lo que aqui participan, que mi intención no es asustar a nadie ni bajar la moral, al contrario, mi intención es que sepan por lo que se puede pasar, de algún modo compartirles mi experiencia, compartirles todas las trampas que puedes hacer con el glucometro para que te de una lectura normal, MI HIJA YA LAS PRACTICO TODAS, así que algo le he aprendido. Y sobre todo, lo hago por si de repente hay alguien esté pasando lo mismo, sepa que hay alguien mas que lo comprende y con quien puede compartir, porque ya te iras dando cuenta con el tiempo que a veces en esto se esta muy solo, es dificil que la demás gente te entienda aunque tenga buena intención pero no tienen ni idea por lo que estas pasando, son cosas que tienes que vivir para comprender.
Cuando mi hija enfermo, yo me volví tan exageradamente eficiente que mi hija manejaba niveles de glicemia practicamente normales, los médicos estaban impresionados con mi eficiencia, super organizada y hasta cargaba con mi báscula a todos lados y de nutrición me volví una experta y cada que sabía de alguién con un hijo mal controlado yo juraba que era culpa de los papas, te hablo de adolescentes claro, y ándale que llega la mia a la adolescencia y me he tragado mis juicios uno por uno. Pero seguimos adelante y espero que algún día mi hija entienda que lo que no haga ella por su salud, no lo va apoder hacer nadie.
Te envío un abrazo y te agradezco tus buenos deseos, espero que tu también tengas la fortaleza que se necesita para sobrellevar esto de manera positiva, tengo fe en Dios y se que el nos ilumina. Suerte

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Permalink Responder para Caruis y Luisk el noviembre 5, 2007 a las 1:39pm

Hola María Fernanda, te comprendo perfectamente. Estas pasando por una etapa díficil que evidentemente es comprensible para una adolescente. Efectivamente tienes razón a mi hijo se la descubrieron hace tres meses y nos pregunta, con mucha frecuencia, si la limitación en la comida y lasinyecciones es para toda la vida. Solo le respondemos, sólo dios sabe, eso depende de ti y cosas así, porque la esperanza no hay que perderla. Estamos nuevos en eto y mi reacción ahora es la misma que tuviste. No se que decirte, aferrarnos a dios y pedirle la sanación y la gracia de la preseverania y la sabiduria que requerimos para sobre llevar todas las atapas de la vida con ellos.
Un abrazo.
Caruis

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Permalink Responder para maria fernanda gonzalez el noviembre 5, 2007 a las 1:59pm

Definitivamente tienes razón, no hay que perder la fe, la ciencia avanza rápido y se está investigando mucho al respecto, ya hay protocolos de investigación con las células madre y aunque veremos resultados en unos años, no importa, por otro lado no es lo mismo diabetes hoy que hace 30 años, las insulinas son mas puras y los tratamientos mejores, te permiten llevar una dieta mas relajada y eso ayuda. No encuentro una sola razón en todo mi alrededor para no creer que es posible. De hecho mi pleito mas grande con mi hija es ese, siempre le digo "caray habiendo tantos adelantos actualmente y tu no quieres llegar bien a la cura" Pero espero que esta etapa pase y que para todas ustedes sea mucho mas fácil de lo que ha sido para mi.
Un abrazo
María fernanda

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