Saludos.

Hola soy soy madre de un niño de 10 años y hace tres meses le diagnósticaron diábete tipo 1. Hay sido duro para todos sobre todo para el, aunque en apariencia pareciera manejarlo, pero no es así. A adelgazado mucho y así como pasa dos días super bien con glicemias entre 80 y 110, pasa otros tantos sobre 200, teniendo que inyectarse, lo cual es díficil para el en el colegio y ha experimentado varias bajas.
Buscando apoyo y documentándome llegue a esta página y me informe de FADI, voy a asistir, porque lo quiero inscribir para el campamento del año próximo. Me gustaría compartir experiencias de otros niño y de madres con niños con diábetes. Vivo en San antonio pero trabajo en Caracas y no ha sido fácil.
Saludos, Caruis

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Respuestas a esta discusión

Permalink Respuesta por Caruis y Luisk el marzo 29, 2008 a las 11:07pm

Hola Mari M, y Jordi,
Mari no te preocupes Luis Carlos tiene 8 meses de su diagnóstico y la HBglicosilada estabá en 8,98% cuando debutó, estuvo en luna de miel sólo dos meses y, de allí, pasa tres dias bien entre 70 140 y dos con picos y bajas. A los tres meses la tenia en 7,69 %, pero al cuarto mes estuvo fatal con picos entre 180 a 350, y más de una baja, llegando a 32. Hace un mes la tenía en 8,69% y está así con días buenos que tan sólo se inyecta el humalog dos y hasta una sola vez al día, y hay días terribles. Igualmente, la Dra. señala que hay que estbilizarle a 100 la glicemia, le sube la dosis, se la baja, al igual que el Lantus, pero mantenerse estable por más de cinco días no ha sucedido. Eso es lo desconcertante de esto que te esmeras en atenderlo en los requerimientos que exigen la nutricionista con la dieta, el peso, las medidas, las dosis, el ejercicio y los picos persisten. Al igual que tu, a veces ya no se que hacer, aveces me deprimo, aveces me da rábia, pero creo que hay que tomarlo con serenidad, paciencia y cosntancia, pero sobre todo la fe.
No sabes como ruego por su sanación y, esto estoy enfocada. Haciendo oraciones de sanación, que bien me ha hecho, sobre todo espiritualmente. Si eres creyente avisame y te envio un conjunto de oracione muy efectiva, sabes ya no me alarmo tanto, las lágrimas espontáneas han cedido bastante. Estoy muy serena en etos últimos días gracias, a eso me siento bien y se lo hago saber para que el tenga esa misma fe. Cada primer viernes de cada mes voy a la iglesia a la misa del santísimo y oro alí, me hace bien. te lo comento porque pase y estoy pasando por ello y me siento desde hace un mes menos melancólica, más equilibrda y eso se lo transmito a él. A eso me aferro porque me sentía muy frustada, atormentada, no se si me entiendes.
Esto es una prueba dura pero se supera poco a poco y tengo la convección que lo vamos a lograr.
Dale muchas cosas con fibra. A luis carlos le preparo el vaso de leche de la mañana en avena y creo que le ayuda.
estamos en contacto cuenta con ello, un abrzo caruis

Permalink Respuesta por Enrique el marzo 30, 2008 a las 7:57am

Hola Caruis,

Lo que comentas en cuanto a la falta de control es bastante comun cuando se esta en dosis fijas de insulina.... El secreto es aprender a controlar las dosis de acuerdo a lo que come....

No es un proceso facil al principio, pero brinda sus resultados... te cuento que luego de 6 meses de estar haciendo esto mi hba1c esta en 5.8%.... El secreto es: mas carbohidratos = mas insulina y menos carbohidrato = menos insulina.... No muy comun en Latinoamerica, pero ese es el estandar en los paises desarrollados.

Lo primero que debes hacer es comenzar a tomar nota de todo lo que come y de las dosis de insulina que toma cada vez. Despues te puedo explicar el proceso con calma....

Saludos,

Enrique.-

Permalink Respuesta por Caruis y Luisk el marzo 30, 2008 a las 9:41pm

Hola Enrique, gracias por tu comentario, en eso estamos ahora con el coteo de carbohidrato por la dosis que debe inyectarse es deci por cada 28 gramos una dosis, más una de corrección por cada 100 que tenga.Si conoces una página te lo agradezco, saludos, Caruis

Permalink Respuesta por Mari Maciá-Jordi Rafael el marzo 31, 2008 a las 10:15am

Carius, estoy leyendo un libro espectacular para padres con niños con diabetes. se llama Growing up with Diabetes de Alicia MacAuliffe. Es una chica de 21 años que le detectaron diabetes a los 11. Explica la vision del niño ante este situación y la diferencia con la visión de los padres (que usualmente sufrimios más que ellos).
Estoy comenzándolo y cada página es un aprendizaje.

También lo compre por Amazon, pero si te interesa y no puedes accesarlo avísame y te lo presto en cuanto lo termine.

En cuanto a la oración, creo mucho en eso aunque te confieso que los últimos 3 años han sido muy difíciles y me han alejado un poco de esto. Solía no acostarme sin rezar y trataba de ir todos los domingos a Misa, pero ahora me he alejado un poco.

Espero retomar fuerzas en algún momento porque la Fe definitivamente te alimenta

Bueno en algún momento te contaré

Un abrazo!

Permalink Respuesta por Caruis y Luisk el marzo 31, 2008 a las 12:53pm

Hola Mari, gracias por la información lo buscare. Yo he solicitado a amigos que están en España información y me han enviado dos guias que han sido igualmente muy utiles y ,me suscribi a una pagina, que es bastante ilustrativa para el manejo de la diábete en niños, para la alimentación, los ejercicios, los cuidados.
Bueno, estamos en eso y es importante.
Saludos y besos a Jordi

Permalink Respuesta por Enrique el marzo 16, 2008 a las 10:50pm

Hola Caruis,

Mi Nombre es Enrique, y me diagnosticaron con diabetes tipo 1 hace unos 6 meses.... tienes razon, tener diabetes es duro, pero no necesariamente por las razones que las personas sin diabetes se imaginan.

Mencionas que te da down cuando tu hijo se tiene que injectar mucho... ese es un punto de vista muy comun en la gente sin diabetes.... yo te puedo decir que luego de un tiempo tu hijo se acostumbrara a las injecciones mas de lo que te imaginas.... Hoy en dia la technologia de injecciones y agujas es tan buena que es mas el miedo que el verdadero dolor.

El problema real con la diabetes es todo lo demas.... aprender a contar carbohidratos, a medir todo.... a hacer marabarismo con la insulina, la comida y el ejecicio.... eso es lo realmente dificil...

Injectarse menos no necesariamente es mejor... asi que yo te recomiendo que lo veas como algo natural.... mas o menos insulina no es mejor ni peor....

Lo importante es mantener el nivel de azucar en la sangre los mas cerca de normal que sea posible.... si es osignifica insulina, entonces usala todo lo que haga falta....

Saludos y suerte,

Enrique.-

Permalink Respuesta por Caruis y Luisk el marzo 25, 2008 a las 1:08pm

Hola Enrique, Ciertamente ya nos estamos acostumbrarnos. El dolor interno ha disminuirlo. Tratamos de no prestarle atención sino a lo que tiene que comer y como lo va a adquirir. Allí si que hay que hacer moromas, sobre todo porque va a empezar el período de desarrollo y, siente hambre todo el tiempo, y se ha descontrolado un poco, sobre todo por estos días que no hay actividad en la escuela, ni prácticas de futbolito, pero allí vamos, poco a poco, y con mucha fe de que en cualquier momento sale la cura para todos. Gracias y un abrazo. Caruis

Permalink Respuesta por Caruis y Luisk el noviembre 16, 2007 a las 8:44am

Claro que si Héctor cuenta con eso. Para el año que viene. Ahora esta entrenando y ha mejorado mucho en los tiempos.
Que estes bien,
Caruis

Permalink Respuesta por Leonito el mayo 17, 2008 a las 1:09pm

hola, te quiero decir que se lo que se siente a mi hermanito le diagnosticaron diabetes 1 a los 7 años ya tiene 5 años con la enfermedad y no ha tenido complicaciones hasta ahora, quiero saber que es FADI

Permalink Respuesta por Caruis y Luisk el mayo 19, 2008 a las 10:43am

Hola FADI es la Fundación Amigo contra la Diábetes.
La fundación ofrece atención médico con precio freferencial, dictan talleres y tienen el campamento. el teléfono es (0212) 9453522 y queda en el Centro Médico Docente Trinidad, Edif. 2, piso 2. Endocrinología. En la Trinidad.
La página de fadi es www.fadi.com.ve no es muy funcional pero puedes escribirles y llamarles.Casualmente estoy llamando`para preguntar sobre el campamento que es en el mes de julio.
Saludos, Caruis